Neurofibromatose: projet de réseau médical

Maladie génétique orpheline à l’expression symptomatique très variable, la neurofibromatose confronte patients et médecins à des difficultés de communication en raison de la rareté des cas.

Le Groupe d’entraide romand pour personnes atteintes de cette maladie souhaite que leurs médecins généralistes puissent avoir un accès facilité à d’autres confrères qui ont déjà de l’expérience avec des patients atteints de la NF. Le but du projet est de construire un réseau (liste) de médecins de références qui pourraient être contactés par les autres médecins (généralistes) selon les besoins du patient et/ou qui pourraient donner des suggestions de prise en charge thérapeutique.